Przygody Rezolutnego Bączka

 Kontynuując formę poradnika, dziś o tym jak o zdrowych zmyslach dotrwać do porodu.

Podkreślam - blog jest prezentacją mojej opinii - nie zaleceniem lekarskim, biblią czy wiążącą opinią.

Na początek dobra, najlepsza i jedyna rada: POD ŻADNYM POZOREM NIE PYTAJ DR GOOGLE
dr Google jest tani, dostępny 24/7 i wie wszystko. Otóż nie. Zapamiętaj drogi czytelniku, że internety roją się od idiotów, specjalistów nauk wszelakich wprost spod budki z piwem. Ludzi, którzy wią ( co dalekie jest od wiedzą). Dr Google nie jest Twoim lekarzem, przyjacielem, rodziną - jest zbiorem danych, gdzie wśród tych wartościowych znajdziesz tysiące a nawet miloiny głupich, idiotycznych, wyssanych z palca informacji.

Od czego zacząć? Rzecz banalna i najprostsza w świecie - od wizyty w papierniczym.
Ale ???????????
Ano tak - wizyty w papierniczym i zakupu zeszytu

Bo zawsze jest tak: mamy zaplanowaną wizytę i 100 pytań do lekarza. I konia z rzędem temu, kto je wszystkie zapamięta i zada, królestwo temu kto zapamięta odpowiedzi i zalecenia

Wiec zapisujemy sobie pytania: co oznaczają badania, jak interpretować wyniki, co mnie niepokoi, a co spać nie daje, co mogę a czego mi nie wolno.

Krok drugi: Szczerość. Czemu o tym piszę - gdyż mamy brzydką tendencję do przemilczania faktów, przeinaczania ich i koloryzowania. Wasz ginekolog widział/a już wszystko i jeśli po odebraniu bliźniaczego porodu narąbanej w czambuł dziewoji w stroju pszczółki*** nie zniechęciło go/jej do uprawiania zawodu to fakt, że coś swędzi, pytanie o fryzury intymne do porodu i czy dziecko widzi siusiaka podczas Twoich igraszek z chłopem też go/ją nie zdziwi, nie wybuchnie śmiechem i nie wybiegnie na korytarz z okrzykiem "Ludzieeeee słuchajcie co xxxxxx rzekła..."

*** fakt autentyczny, którego zdarzyło mi się być mimowolnym świadkiem w lipcu 1999

Szczerosć w kontakcie z lekarzem to podstawa i to szczerosc poprzedzona solidnym rachunkiem sumienia. Zapisz sobie czy w rodzinie Twojej i ojca dziecka były poronienia, wystepowały choroby dziedziczne jak hemofilia, były przypadki nowotworów, szczególnie narządów rodnych. Nigdy nie zawyżaj/zaniżaj swojej wagi. Jeśli nie pamietasz daty ostatniej miesiączki - powiedz a nie ściemniaj
I pytaj, pytaj, pytaj..
Jeżeli dziecko rozwija się prawidłowo rusz cztery litery i sprawdź szpital, w którym masz rodzić. NIE, NIE U WUJKA GOOGLE - osobiście. Na co zwrócić uwagę? Czy jest sala do porodów rodzinnych jeśli takiego sobie życzysz, czy jest możliwość chodzenia, korzystania z piłki, prysznica itd podczas pierwszej fazy porodu - pamiętaj, że są szpitale, w których położą Cię na cały okres porodu - częst kilka- kilkanaście godzin, i po kilku bedziesz miala ochotę wygryźć sobie to dziecko z brzucha

Dalej - czy na salach jest możliwosć odwiedzin. Jeśli tak to uciekaj, jak najdalej, chyba, że marzysz o tym by Twoje nabrzmiałe cycki i krwawiące krocze mogli oglądać mąż/partner/ojciec/teść/szwagier/kochanek/kumpel z postawowki/ gosć z warzywnego na dzielni (własciwe podkreślic) laski z łóżka obok. Przeżyłam 4 porody, 3 po krolewsku w szpitalach z salami odwiedzin, kameralnymi salami poporodowymi i jeden koszmarny, w salce 2osobowej z 4 łóżkami, gdzie do jednej laski weszło raz jednoczesnie 6 osób odwiedzajacych - a na sali oprócz tego 3 babki po cesarkach z dziecmi. Fajnie co?

No niefajnie. Kolejna istotna rzecz to grawitacja. Czlowiek za wyprostowaną postawę i chód na dwóch nogach płaci innym niż reszta ssaków ułożeniem miednicy, co to po ludzku oznacza tyle, że leżąc rodzimy "pod górkę"  zapytaj więc o fotel porodowy, Ty i tak musisz z siebie to dziecko wypchnąć - niechże grawitacja pomoże.

Jeśli masz wskazania do cesarskiego cięcia (cc) - dowiedz się czy będziesz miała znieczulenie zewnątrzoponowe czy ogólne. Dowiedz się czy po cc bedziesz dostawała leki przeciwbólowe - w klinice, gdzie rodziłam Bączka serwowali tylko paracetamol, na który jestem uczulona i tym sposobem 8 godzin przeleżałam na żywca wijąc się z bólu, dopóki Chłop nie zadzwonił do mojej lekarki a ta nie zrobiła wojny o leki przeciwbólowe dla mnie.

Nie krępuj się - wejdź do toalety i sprawdź jej czystość -po porodzie nie bedziesz miała siły na nic, warto tez zaopatrzyć się w jednorazowe nakładki na toaletę.

I rzecz najistotniejsza - wybór lekarza i położnej. Nie wybieraj lekarza, bo wszyscy tam chodzą i JadziaTaOdCiociStasi tam chodziła, sprawdź czy nie jesteś tylko numerkiem i kwotą do zapłaty. Twoj położnik to ktoś, kto ma w swoich rękach życie Twoje i Twojego dziecka. Powierzyłabyś je pani Bogusi ze spożywczego? Właśnie... ze swoim położnikiem bedziesz dzielić najgorszy ból swojego życia i jego najpiękniejszy moment. Będzie to osoba, która pierwsza dotknie i poda Ci Twoje dziecko. Niech to będzie ktoś, kto zna Twoje imię, wie wszystko Twojej ciaży i zna wyniki badań bez zaglądania do karty ciąży - przysięgam, że są tacy.

Położna - ona będzie Ci towarzyszyć przez cały okres ciąży, poród i w domu. Jeśli Cię na to stać - wybierz sobie położną prywatnie. Warto iść do szkoły rodzenia, bo poznacie się lepiej - a wiadomo, że z życzliwym i znajomym człowiekiem raźniej.

I rzecz chyba najstotniejsza: dowiedz się, czy w szpitalu, który wybrałaś masz možliwosć kontaktu skóra-do-skóry z dzieckiem, jak długo i czy na pewno oraz czy położne dokarmiają dzieci mlekiem modyfikowanym. Laktacja po porodzie idzie różnie, dziecko potrzebuje tylko kilku kropli siary na początek - a jeszcze bardzo często, nawet w uznanych klinikach - położne dokarmiają maluchy z butelek, žeby były cicho. Sama tego doswiadczyłam a awantura, którą po tym wywołałam odbiła się echem po całym Śląsku.

To wszystko powinnaś sprawdzić i ogarnąć w każdym przypadku.

Co jednak, kiedy coś jest nie tak?

Pytaj. Zapisuj w zeszycie i pytaj. Jeśli padają sformułowania, ktorych nie rozumiesz, poproś o wytłumaczenie. Często rozmawiam z dziewczynami, które dostają informacje: mała przezierność karkowa, rozszczepienie kręgosłupa, małowodzie, wielowodzie, małoglowie. Takie sformułowania przerażają, ale dla zwyklego czlowieka są kompletnie niezrozumiałe, jakby ktoś przemawiał w obcym języku. Nie daj się zbyć. Masz prawo wiedzieć i rozumieć. Zawsze upewniaj się, że lekarz pracuje na sprawnym sprzęcie, a w przypadku złej diagnozy idź do innego, poproś o konsultację. Staraj się nie panikować. Jeśli zachodzi potrzeba badań inwazyjnych czyli takich, gdzie trzeba nakłuć Ci brzuch - zrób je w szpitalu, gdzie będziesz podłączona do KTG, a przy zabiegu będzie dwóch lekarzy. Upewnij się, że nie zrobi tego przypadkowa osoba tylko lekarz z doświadczeniem.

Jeśli diagnozą będzie wada/choroba dziecka poproś o wytłumaczenie. Jaka wada, co się z nią wiąże, jak dziecko będzie funkcjonowało. W sytuacji takiej diagnozy nie ukrywaj tego, skontaktuj się z psychologiem, grupą wsparcia. To na Tobie będzie ciążyła decyzja co dalej i nikt poza Tobą nie będzie żył z jej konsekwencjami.

Zawsze proś o drugą opnię - lekarz nie jest alfą i omegą - on również ma prawo do błędu.

Przygotuj się - ja na wieść o tym, że Bartek może nie widzieć lub nie słyszeć czytałam dziesiątki publikacji o tym jak urządzić mu pokój, jak się komunikować, gdzie szukać pomocy. Jeszcze przed urodzeniem Bączka miałam poumawiane wizyty u okulisty, audiologa, laryngologa..

Jeśli diagnozą jest wada genetyczna - znajdź dobrego genetyka, pamiętaj dla genetyka najwazniejszy jest wynik badania, możesz poprosić o konsultację na odległośc, moim zdaniem i z doświadczenia - najlepsi i najbardziej ludzcy genetycy są w Zabrzu.

Nie omijaj żadnych badań i nie lekceważ ich - czasem może to uratować lub nie życie Twoje i dziecka.

Zaopatrz się w ciśnieniomierz, nadciśnienie w ciąży może być fatalne w skutkach.

Nie bój się dentysty w ciąży - stres związany z bólem zęba jest dla Twojego dziecka stokroć groźniejszy niż kilkadziesiąt minut na fotelu dentystycznym, a środki znieczulające nie są dla płodu szkodliwe.

Jeżeli zastosujesz się do moich rad - zaoszczędzisz sobie tony stresów. A o to chodzi - żeby spokojna mama urodziła spokojne maleństwo.

Następnym razem o zmaganiu się z wadą w pierwszych tygodniach życia Bączka.

Na końcu rada od położnika odbierajacego mojego pierworodneg- jak zaczniesz przeć zamykasz oczy i paszczę, bo para ma iść w tłok a nie w gwizdek, a oczy to nie światła stopu - mają być białe - nie czerwone. Wtedy wszystko pójdzie jak z płatka.

 Najczęściej chyba zadawane pytanie - czyli jak to się zaczęło i skąd, gdzie i kiedy się dowiedzieliśmy o chorobie Bączka.

A było to tak:
Z wielu wskazań, min wieku i 8 poronień w wywiadzie zrobiliśmy amniopunkcję czyli pobranie płynu owodniowego z brzucha ciężarnej; w 18 tc, wyniki były jednak tak nietypowe, ze za 3 tyg trzeba było zrobić kolejną i potem jeszcze kordocentezę - czyli pobranie krwi z pępowiny przez powłoki brzuszne. Zabieg jest prawie bezbolesny, ale powinien go przeprowadzać doświadczony położnik ze specjalizacją w ultrasonografii, korzystając z na prawdę dobrego sprzętu. Tutaj już nie było wątpliwości - wynik jednoznacznie wskazywał na trisomię 18, czyli dodatkowy chromosom w 18 parze chromosomów, przy czym pocieszającym byl fakt, że w mozaice, to znaczy, że nie w każdej komórce dziecka występował ten dodatkowy chromosom, ale tylko w jakiejś ich części.
Pozwolę jednak się tutaj skupić na formie, w jakiej pani lekarka poinformowała mnie o tym, że coś jest nie tak...
Zaczęło się od telefonów po pierwszej amniopunkcji - standardowe dzień dobry - potwierdzenie tożsamości i pytanie, czy w rodzinie wszyscy zdrowi, czy pani ma jakieś wady/choroby itd itp. Na pytanie po co? Na co? Dlaczego? Odpowiedz - a bo coś dziwnego widzimy. Ale co " dziwnego"??? No coś - ale nie wiem, nie znam się, zalatana jestem to powtórzmy badanie, to może jutro.
Chłop 200 km ode mnie, ja bez auta, w stresie takim, ze palcem w oko nie trafisz i co mam na tę amniopunkcję tramwajem pojechać????
Dobra - przyjacióła rzekła pojadę z Tobą, zawiozę, rękę przytrzymam... ok. Pojechałyśmy. Amniopunkcja ekspresowa, ale płynu mało. To może dla pewności szpital i kordocenteza bo to już 22 tc?
No i co? Bączek jest mój, macha do mnie parzydełkami z usg, trenuje skoki i zapasy pod moim sercem i co? Mam go przekreślić bo coś "dziwnego"??? Dobra - zróbmy te kordocentezę to przynajmniej będziemy wiedzieli na co się przygotować i jak najlepiej mu pomóc na starcie.
Tydzień po zabiegu telefon. Pamiętam go jak dziś, siedziałam sobie w pracy przed komputerem i wcinałam kanapkę z bekonem i winogrona. Patrzę na wyświetlacz - genom. Dobra, wdech, wydech, odbieram
Dzień dobry czy pani Iwona? Tak słucham. Nazywam się TuPadaNazwisko czy pani chce na pewno urodzić to dziecko?
Szczerze, do dziś nie pamiętam jak i czym dojechałam do domu. Zaryczana zadzwoniłam do swojego gina - fantastycznego człowieka - kazał mi natychmiast stawić się w szpitalu, zrobiliśmy usg 3D - dzieć zdrowy, 2 ręce, 2 nogi, siusiak oczka, uszka, nos - serducho wali, nerki pracują - no wszystko ok. Wziął mój telefon i dzwoni do baby - o co kaman, co wyszło. Ta, ze przez telefon nic nie piwie bo ja nie chcę aborcji (sic!). Dobra - to kiedy mam przyjechać? No to może za 3 tygodnie.... nooooo wtedy obudził się we mnie skorpion co to go trzymam na smyczy bo skubany gryzie, żądli i ała robi i warczę, że albo mi je przekaże dziś albo przegryzę jej tętnice. Podziałało. Z łaski na uciechę kazała przyjechać na 16 do Genomu. Chłop pobił rekord trasy cudem boskim nie płacąc mandatu ani zbierając punktów i punkt 16ta jesteśmy w Genomie. Pani przetrzymała nas do 20 i wreszcie wchodzimy. Pytam co wyszło. A ta mi na to - a co za różnica i tak się na tym nie znacie. Przyznam, że trafil mnie szlag, chłopa też - pierwszy raz w życiu ujrzałam chęć mordu na jego twarzy. Wysyczałam jej swoje wykształcenie i baba zamarła. Po czy z bezczelnym półuśmieszkiem podała mi wydruk z tekstem - mozaika na 18tkach. Dokładnie tak. Bez żadnej informacji co to i jak się to je. Bez słowa wyjaśnienia. tylko tyle.
Wstałam. Odwróciłam się na piecie i ściskając wynik. Dodatkowy izochromosom pp na 18 parze. W 53% komórek.Czyli moje dziecko zamiast 46 chromosomów - ma 47 i to nie tak, że wszędzie tylko w ponad połowie swoich komórek i to nie tak, że cały jeden tylko mały jego kawałeczek. Chromosomy to takie iksy i igreki - w dużym skrócie - na obrazkach wyglądają jak pajączki tylko bez tylu nóżek i to właśnie te nóżki - większe lub mniejsze to są ich ramiona. I to właśnie jedno takie ramię chromosomu ma Bartek dodatkowe.  Czyli nie klasyczna trisomia 18, która byłaby poważną - często śmiertelną wadą, tylko coś innego. Co? ano nie wiadomo. Ulga. Strach. Panika. Co dalej. Konsultacja wyniku w Jenie. Nie wiedzą do końca - mają opisane 75 przypadków na świecie, w tym z żywych urodzeń 25, reszta to badania histopatologiczne płodów poronionych lub abortowanych. Rokowania? Nie wiadomo, ale nie będę rodzić w maleńkim, kameralnym szpitalu wśród życzliwych ludzi tylko w klinice. Dziecko może mieć złożona wadę serca, opóźnienie intelektualne, może urodzić się z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, nie chodzić, nie widzieć, nie słyszeć... Szukanie położnika, który podejmie się doprowadzenia tej ciąży do końca a potem nie wystraszy się porodu. Znalazłam jedną z najlepszych w tym kraju lekarek. Nie wystraszyła się. Zobaczyła Bączka, stwierdziła, że nie ma się czego czepiać, skierowała na badania do Sonomedico do dr Czuby - cudownego człowieka, potem na UKG do dr Włoch. Wszystko póki co ok.
Właśnie - póki co. Bo nie wiadomo czy Bączek podejmie czynność oddechową, czy serduszko będzie działało jak do tej pory... o drobiazgach pod tytułem czy będzie widział i słyszał nie wspomnę, aczkolwiek byliśmy przygotowani, na dziecko niewidome lub niesłyszące.
Przygotowania do cesarki, wizyty u pani dr Pieli co tydzień, słuchanie tętna Bartka do poduszki.... połowa drugiego trymestru i cały trzeci to strach i panika i złość - na ludzi, na Pana Boga, na siebie. Bo dlaczego do jasnej cholery znowu ja???
W końcu szpital i decyzja o zakończeniu ciąży.
Wreszcie cc i widok Bączka z 10 pkt Apgar :)

Dlaczego o tym piszę? Bo opieka prenatalna w Polsce leży. Na dnie pod 3 warstwami mułu. Są cudowni i wspaniali lekarze, którzy przeprowadzą ciężarną za rękę przez cały okres ciąży. Ale niestety - wciąż wielu jest lekarzy, dla których kobieta w ciąży jest tylko numerkiem w kartotece i kasą za wizytę. Przekazywanie wyników i sposób w jaki się to odbywa pozostawia wiele do życzenia. Co mogę poradzić kobietom w tej sytuacji?
Po pierwsze - nie idź sama, weź se sobą kogoś kto nie ma kompleksów i nie będzie się bać zadać pytań.
Po drugie - przygotuj listę pytań, które chcesz zadać
Po trzecie - zażądaj drugiej i trzeciej opinii
Po czwarte - znajdź kogoś, kto będzie Cie wspierał - w każdym większym mieście działa hospicjum, w przypadku fatalnej diagnozy idź porozmawiaj z psychologiem, lekarzami, jeśli jesteś wierząca z księdzem - to są wspaniali ludzie. Na pewno wysłuchają i pomogą.
A przede wszystkim nie poddawaj się. Bo nieodwracalne decyzje podejmujemy tylko raz.