Bartuś - maleńki człowiek postawiony przed wielkimi wyzwaniami. Chłopczyk niezwykły, jedyny w swoim rodzaju, wyjątkowy. Bartek ma wadę genetyczną potwierdzoną i opisaną tylko u 75 ludzi na świecie, mozaikę z dodatkowym izochromosomem pp na 18 parze chromosomów, atypowy Zespół Edwardsa, ponadto u Bartka stwierdzono autyzm wczesnodzieciecy, hipotonię - obniżenie napięcia mięśniowego i hipogammaglobulinemię, PFAPA zespół złośliwych gorączek nawrotowych i PNO czyli pierwotne niedobory odporności. Wiele osób pyta mnie jak sobie radzimy z codziennymi wyzwaniami, stąd pomysł na tego bloga. Będę się tutaj dzielić naszą codzienną pracą, tym co nas motywuje i demotywuje. Pokażę naszą drogę, która doprowadziła nas tu gdzie jesteśmy. Podzielę się metodami pracy, które sama stosuję, kilkoma nad którymi pracuję oraz moimi spostrzeżeniami i doświadczeniami.
Dodaj nowy wpis